Prof. dr. sc. Ljiljana Šerman, dr. med.
Katedra za medicinsku biologiju, Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu

Psihoterapeutica i dugogodišnja suradnica Udruge žena oboljelih i liječenih od raka Sve za nju objavila je članak u časopisu “Medicinar” na temu “Život s pozitivnim nalazom – ISKUSTVA IZ
PSIHOTERAPIJSKOG RADA S NOSITELJICAMA MUTACIJA ZA NASLJEDNE ZLOĆUDNE BOLESTI”

Teuta je upravo diplomirala, zaposlila se i započela samostalan život. Ima osjećaj da je napokon sve na svom mjestu i da živi život kakav je oduvijek željela. Ipak, njezin svakodnevni mir povremeno se nađe u sjeni prošlog iskustva bolesti u obitelji.

Prije nekoliko godina Teutina je majka oboljela od karcinoma dojke. Bolest je obilježila cijelu obitelj – dok se majka liječila, otac joj je bio velika i stabilna podrška, a Teuta je, kao kći, često bila uz nju u teškim trenucma. Teutinu je majku posebno mučio nalaz genetičkog testiranja na nasljedne karcinome koje je kod nje provedeno zbog terapijskih razloga. O tom nalazu u trenutku dijagnoze raka nije razmišljala jer je najvažnije bilo preživjeti.
Nakon što se majka oporavila i kada se činilo da je najteže iza njih, ponovno se otvorila tema genetičkog nalaza. Majku je počela opterećivati preporuka liječnice da bi i Teuta trebala učiniti testiranje s obzirom na potvrđenu malignu varijantu gena BRCA. Vidno zabrinuta, majka je ponovno razgovarala s Teutom te su zajedno otišle na vađenje krvi. Nalaz je pokazao da je Teuta naslijedila majčinu mutaciju. U trenutku čitanja rezultata nije u potpunosti razumjela što to znači, no sadržaj nalaza u njoj je izazvao snažan osjećaj nelagode i prijetnje. Nekoliko dana kasnije kontaktirala ju je liječnica kako bi dodatno objasnila nalaz, no taj razgovor
nije donio olakšanje. Naprotiv, Teutina se tjeskoba pojačavala; počela je loše spavati, osjećala se preplavljeno i stalno na oprezu.
Na poslu se jedva koncentrirala da ne griješi, ali istovremeno joj je rad omogućavao bijeg od stvarnih briga. Počela je trošiti život, a prestala ga je živjeti i u jednom je trenutku zaključila da tako više ne može. Javila se u udrugu Sve za nju za psihološku pomoć.

Genetičko testiranje na nasljedne karcinome Teuta je jedna od mnogih mladih žena koje su se posljednjih godina podvrgnule testiranju na nasljedne karcinome, potaknute činjenicom da su njihove majke imale karcinom dojke i bile testirane u sklopu dijagnostičkog postupka. Rezultat vlastitog testiranja zatekao ih je iako su bile informirane da je vjerojatnost nasljeđivanja tog istog gena 50 %, što je u genetici značajno. Zato je važno da svaka osoba koja pristupa genetičkom testiranju na nasljedne karcinome prođe proces genetičkog savjetovanja prije i nakon testiranja. Prema preporukama čelnog čovjeka genetičkog testiranja u Europi, prof. dr. sc. Aad Tiebena sa Sveučilišta u Leidenu, kod zdravih žena poput Teute primjereno bi bilo provesti barem dva savjetovanja prije testiranja kako bi se osobi pomoglo osvijestiti što sve taj postupak otkriva i kakve učinke može imati na njezin život. Riječ je o dijagnostičkom nalazu koji vrijedi “za cijeli život” jer su geni naši životni suputnici prisutni u svakoj našoj stanici.
Katkad te mlade žene znaju reći da im je krivo što su se uopće testirale, ali odmah nakon toga kažu da je bolje da znaju jer im spoznaja o genetskom riziku omogućuje redovite kontrole, praćenje promjena i pravodobne preventivne ili terapijske intervencije.

Ciljevi psihoterapije

U psihoterapijskom radu s takvim pacijenticama imamo nekoliko ciljeva:

  • prihvatiti da smo nositelji mutacije gena koji upućuju na nasljedne karcinome ( BRCA, PALB2, TP53, PTEN, CDH1, STK11 …) ili integrirati genetičku informaciju u subjektivno iskustvo. Kao što je rekla jedna moja korisnica iz udruge Sve za nju: “U meni je tigar s kojim moram naučiti živjeti”.
  • stvoriti sigurni prostor za razumijevanje i proradu intenzivnih emocionalnih reakcija povezanih sa saznanjem o bolesti ili povećanom zdravstvenom riziku, uključujući strah, anksioznost i zabrinutost za budućnost. Pomažemo im jačati kapacitet za nošenje s neizvjesnošću i poboljšati kvalitetu života neovisno o trenutačnom zdravstvenom statusu. Sjećam se jedne pacijentice koja je, unatoč kemoterapiji, izražavala snažnu potrebu da nastavi raditi, dok su je članovi obitelji nastojali odgovoriti, ponajprije zbog zabrinutosti za njezino tjelesno stanje. U integrativnom psihoterapijskom okviru ovu smo dilemu promatrale kao klinički relevantan prostor rada u kojem se isprepliću pitanja autonomije, identiteta i prilagodbe na bolest. Došle smo do dogovora da će pacijentica nastaviti raditi sve dok joj rad donosi osjećaj smisla i vitalnosti, a ne prelazi granicu njezinih trenutačnih kapaciteta.
    Taj je dogovor imao važnu terapijsku funkciju. Služio je stalnom poboljšavanju vještine mentalizacije koja je je pacijentici omogućavala da prepoznaje i promišlja vlastita unutarnja stanja – tjelesna, emocionalna i kognitivna – te da ih povezuje s ponašanjem i donošenjem odluka. Istodobno, rad je postao poligon za razvoj samoregulacije, osobito u prepoznavanju ranih znakova iscrpljenosti
    i potrebe za povlačenjem ili za prilagodbom tempa. Poseban naglasak bio je na radu s granicama, na razlikovanju vlastitih potreba od očekivanja okoline i na osnaživanju prava na fl eksibilno redefi niranje granica u skladu s promjenjivim iskustvom bolesti. Nastavak rada unatoč kemoterapiji u tom je kontekstu postao sredstvo očuvanja identiteta i kontinuiteta sebstva, ali i prilika za integraciju iskustva bolesti u život pacijentice, bez njezina reduciranja isključivo na ulogu oboljele osobe.
  • prilagoditi se nužnim godišnjim kontrolama radi stalnog praćenja prema smjernicama za nasljedne karcinome i naučiti kako se nositi s tjeskobom i strahom tijekom iščekivanja rezultata preventivnih pregleda. Ovo je posebno izazovno mladim ženama čije su majke oboljele od karcinoma i koje često istovremeno prolaze kroz majčinu bolest i vlastite preventivne preglede. Ponekad budu toliko zaokupljene majčinom bolešću da „zaborave” otići na vlastiti pregled, što je važno otvoriti u psihoterapijskom radu i suočiti ih s tim. Mnoge od tih žena nose duboko usađena kruta uvjerenja – primjerice da su sebične ako se brinu za sebe ili da su loše kćeri ako ne pomognu majci i ne odvedu je na pregled – unatoč tome što su u tom trenutku imale druge važne obaveze. Takva uvjerenja često proizlaze iz dugotrajnih obiteljskih obrazaca brige za druge u kojima je vlastita potreba sustavno stavljana u drugi plan.

U terapijskom radu ponekad je korisna intervencija koja uključuje promjenu perspektive, primjerice pitanje što bi rekle dobroj prijateljici kada bi se našla u istoj situaciji. Ovakav pristup potiče razvoj mentalizacije i omogućuje uvid u razliku između načina na koji se odnosimo prema sebi i prema drugima.
Nerijetko me tada pitaju zašto im je lakše pomoći drugima nego prihvatiti da i same trebaju pomoć. Upravo je to pitanje često ključni terapijski trenutak u kojem započinje istraživanje odnosa prema sebi i granica u bliskim odnosima te učenje da briga o sebi ne znači odsutnost brige za druge, već je preduvjet za njezinu održivost. U tom prostoru terapija postaje mjesto u kojem se postupno gradi pravo na vlastite potrebe, bez osjećaja krivnje i bez gubitka osjećaja povezanosti s drugima, ali i prihvaća da smo samo ljudi koji imaju svoja ograničenja.

  • naučiti kako procesuirati osjećaje krivnje prijenosa mutiranog gena na svoju djecu
    i kako se i kada pripremiti za razgovor s njima o obiteljskom riziku. Moje iskustvo rada u udruzi je da su naše korisnice bile spremne podijeliti tu važnu informaciju s drugim članovima svoje obitelji, samo im je trebala pomoć u tome kako to priopćiti i kamo ih dalje usmjeriti. Psihoterapijski i savjetodavni rad u
    tom kontekstu pomaže strukturirati poruku i osnažiti osobu da preuzme odgovornost za informiranje, ali ne i za emocionalne reakcije drugih.

Ovo priopćavanje unutar obitelji etički je izazovno. Sjećam se iskustva iz jedne nordijske zemlje koje su nam opisali naši učitelji u Bertinoru tijekom edukacije iz genetičkog savjetovanja 2014. godine. Kći u ranim dvadesetima dolazi kući s dijagnozom karcinoma dojke i pozitivnim BRCA nalazom te priopćuje to svojoj majci koja distancirano odgovara da je znala za mutaciju jer se testirala prije deset godina. Ta situacija otvara niz kliničkih i etičkih pitanja o pravu na znanje i pravu na neznanje, o roditeljskoj zaštiti nasuprot uskraćivanju informacije, o transgeneracijskom prijenosu ne samo genetskog rizika nego i obrazaca šutnje, krivnje i nošenja s prijetnjom bolesti. U psihoterapijskom radu takve situacije zahtijevaju pažljivo balansiranje između autonomije pojedinca, obiteljskih odnosa i potencijalnih posljedica (ne)informiranja, uz jasno razlikovanje onoga što osoba može kontrolirati od onoga što ne može.

  • pomoći pacijenticama u prepoznavanju i obradi osjećaja usamljenosti, straha i srama povezanih s doživljajem stigmatizacije u obitelji i među prijateljima. Dijagnoza maligne bolesti ili pozitivnog genetičkog nalaza na maligne bolesti vas osami kako od okoline tako i od vas samih. Potrebno vam je neko vrijeme da se vratite sebi kao i da dopustite drugima da se vrate u vaš život. No možda je to trenutak kada je nužna selekcija onih koje ćete prihvatiti natrag. Imala sam jednu pacijenticu s pozitivnim BRCA nalazom koja je tek nakon dijagnoze karcinoma gušterače dala sebi dopuštenje da neke ljude stavi tamo gdje im je cijeli njezin život i bilo mjesto. U tom se kontekstu zapitala zašto je morala oboljeti da bi si to dopustila. Nakon kraće stanke nasmijala se, a terapijski smo proces iskoristile kako bismo zajedno došle do zaključka da za promjenu nikada nije kasno, čak ni onda kada ona dolazi potaknuta teškim životnim iskustvom.

Takvi trenuci u psihoterapiji često označavaju pomak od isključivog doživljaja gubitka prema obnovi osjećaja jasnijih granica i autentičnijih odnosa. Bolest tada, bez ikakve romantizacije, može postati povod za dublje usklađivanje s vlastitim potrebama i vrijednostima.

Multidisciplinarnost je ključ
Iz moje perspektive, ključna preporuka kolegicama i kolegama jest da razvijaju multidisciplinarni pristup koji se temelji na otvorenosti za suradnju i stvaranju funkcionalnih timova koji mogu pružiti podršku pacijentima tijekom cjelokupnog genetičkog savjetovanja. Psihološka i psihoterapijska skrb ne bi trebala biti izdvojena intervencija, već sastavni dio kontinuiranog procesa koji započinje prije testiranja i traje i nakon dobivanja rezultata.

Važno je da pacijenti dobiju sveobuhvatnu podršku na više razina. To uključuje jasne i razumljive informacije o genskoj mutaciji i načinima prijenosa, edukaciju o preporučenom medicinskom praćenju i dostupnost liječničke podrške. Jednako je važno osigurati prostor za prepoznavanje i razumijevanje vlastitih emocionalnih reakcija, kao i podršku u nošenju s emocionalnim promjenama koje prate saznanje o genetskom riziku.
Neizostavan dio procesa čini i obiteljsko savjetovanje, s obzirom na snažan utjecaj genetičke informacije na obiteljski sustav i međugeneracijske odnose.

Uz to, peer podrška ima važnu ulogu u smanjenju osjećaja izolacije jer omogućuje razmjenu iskustava i saznanje da osoba u ovom iskustvu nije sama, već dio zajednice koja se na različite načine nosi i živi s istim spoznajama.

Takav integrirani model podrške omogućuje pacijentima ne samo informirano donošenje odluka nego i očuvanje psihološke dobrobiti, osjećaja povezanosti i kontinuiteta sebstva u suočavanju s genetskim rizikom.