UVOD U PROGRAM

Pružanje socijalne potpore pomaže ljudima da se uspješno nose sa stresnim životnim događajem. Općenito, socijalna podrška znači brigu za druge, primanje pomoći od drugih pri čemu su osobe dio mreže podrške. Socijalna podrška uključuje emocionalne, socijalne, kognitivne (misli, procjena), informativne ili praktične potrebe, izravno utječe na psihološku dobrobit pojedinca i kvalitetu života i pruža se kroz odnose s drugima (obitelj, prijatelji, susjedi, grupe i profesionalci).

Peer podrška ili uzajamna podrška je podrška osoba koje dijele slično ili isto iskustvo („parnjaci“ ili vršnjaci). Uzajamna podrška osoba s nekom zajedničkom karakteristikom je zapravo socijalna podrška npr. pacijenti koji dijele slična iskustva ili životne situacije. Zajedničko iskustvo općenito olakšava komunikaciju i pruža jedinstveni osjećaj pripadnosti i razumijevanje. Uzajamna podrška u paru ili grupi čest je oblik pružanja podrške. Koristi se u mnogim vrstama bolesti i životnim situacijama (npr. mentalno zdravlje, HIV / AIDS, ovisnost, dijabetes, prestanak pušenja, kronična stanja, skrb, roditeljstvo itd.).

Od 1990. razvijaju se programi uzajamne podrške onkoloških bolesnika kao interakcije jedan-na-jedan ili kao grupe uzajamne podrške. Studije pokazuju da koristi uzajamne podrške uključuju unaprjeđenje zdravlja, vještina brige o sebi, samoprocjenu i kvalitetu života. Uzajamna podrška pomaže bolesnicima da se lakše nose s emocionalnim, socijalnim, praktičnim i obiteljskim teškoćama koje uzrokuje rak.

Mentorstvo ili navigacija je prepoznata kao ključna komponenta integriranog sustava skrbi o oboljelima od raka i definirana je kao proaktivni, namjerni postupak suradnje s osobom i njezinom obitelji kako bi se pružile smjernice u labirintu tretmana, usluga i potencijalnih prepreka tijekom iskustva s rakom.

Programi uzajamne podrške učinkovito poboljšavaju njegu usmjerenu na osobu i poboljšavaju iskustvo raka kod osobe:

  • povećanje kapaciteta za znanje i podršku
  • povećanje kapaciteta za zadovoljavanje nezadovoljenih potreba
  • smanjenje anksioznosti
  • prevladavanje barijera i povećanje kapaciteta za pristup kliničkim i psihosocijalnim uslugama
  • poboljšanje koordinacije između pojedinih službi u raznim točkama i osiguravanje kontinuiteta svih usluga

Mentor proaktivno surađuje s pacijentom i pruža smjernice za složena pitanja zdravlja, usluga i potencijalnih prepreka s kojima se suočavaju oboljeli tijekom života s rakom. Mentor radi s pacijentom, članovima obitelji, njegovateljima i zdravstvenim radnicima u identificiranju prepreka u skrbi, pružaju pomoći i nalaženju resursa kojima se mogu prevladati ili ukloniti ove barijere.

Tko su mentorice?

U ovome programu mentorica je žena s iskustvom raka, koja dijeli slično iskustvo s bolesnicom ili je žena koja nema iskustvo bolesti, ali je motivirana i posvećena pružanju podrške oboljelima ili je bila uključenja u pomaganje članu obitelji. Mentorice su osobe koje u pravilu nisu zdravstveni profesionalci nego volonteri obučeni za ulogu mentorice oboljeloj osobi.

Mentorica pomaže bolesnici u komunikaciji, snalaženju kroz zdravstveni sustav, upućuje je na druge pojedince i organizacije koje može trebati, daje informacije i kontakte, lako je dostupna bolesnici i članovima obitelji. Mentorica je točka za  koordinaciju i integraciju usluga za pacijenta, s izravnom vezom na kontakt zdravstvenog djelatnika i drugih stručnjaka npr. za psihološku podršku. Cilj je postići najbolje moguće ishode i kvalitetu života za pacijenticu.

Mentorica identificira potrebe zajedno s bolesnicom, pruža emocionalnu potporu koja se temelji na osobnom iskustvu i/ili edukaciji i pruža informacije u granicama pripreme i iskustva. Fokus je na podršci, informacijama i osnaživanju bolesnice u „putovanju“ kroz život s rakom. Podrška mentorice može pomoći poboljšati kvalitetu života bolesnice i ishode njege pomažući joj da dobije podršku i usluge koje su joj potrebne. Nudi specifično razumijevanje situacije i zajedničko iskustvo s bolesnicom kojoj pruža podršku jer „govore istim jezikom“ što vrlo brzo gradi razinu povjerenja, vjerodostojnosti i podrške. Mentorica može pomoći u upravljanju fizičkim, emocionalnim i praktičnim (logističkim) potrebama uz potencijalno poticanje socijalnog umrežavana, jačanja vještina suočavanja, adherencije, suradljivosti i smanjenje anksioznosti.

Mentorice pružaju:

  • Emocionalnu podršku
  • Vrijeme za posvećeno slušanje
  • Olakšavaju pristup uslugama
  • Informiraju o pravima
  • Informiraju o korisnim kontaktima
  • Daju savjete za samopomoć
  • Logistička, praktična podrška.

Tko su korisnice programa?

Korisnice  su bolesnice s uznapredovalim rakom dojke bilo da su prvi put dijagnosticirane u tom stadiju bolesti ili su ranije liječile rani rak, ali je bolest progredirala na druge organe. Korisnice se liječe u Klinici za tumore.

U programu uzajamne podrške bolesnice mogu imati različite koristi:

  • osjećaj podrške, razumijevanja
    • osjećaj dobrobiti
    • bolje mentalno zdravlje
    • bolja informiranost i zdravstvena pismenost
  • osnažene i sposobnije za donošenje odluke
  • bolje artikuliraju svoje potrebe i zauzimaju se za sebe
  • lakše dolaze do psihosocijalnih usluga
  • informacije o palijativnoj skrbi
  • povećano zadovoljstvo dodatnom brigom
  • poboljšana komunikacija sa zdravstvenim timom

 Analiza situacije

U Hrvatskoj godišnje oboli 2999 žena od raka dojke. Procjenjuje se da je u oko 1/3 slučajeva bolest uznapredovala (dijagnosticirana kao metastatska bolest ili se radi o recidivu). U Zagrebu se liječi veliki broj žena, ne samo koje žive u području Zagreba i Zagrebačke županije, nego i žene iz drugih dijelova Hrvatske. Trenutno u Zagrebu postoje dva velika onkološka centra i to KBC Zagreb i KBC Sestre milosrdnice. U sastavu KBCSM je Klinika za tumore na kojoj se godišnje liječi najviše novooboljelih s rakom dojke pa je tu i najveća koncentracija žena s uznapredovalim rakom dojke. Iako su procesi unutar KZT dobro postavljeni nesrazmjer između resursa KZT i broja bolesnika neminovno dovodi do toga da osoblje nije u mogućnosti vremenski se posvetiti bolesnicama i uvijek im odgovoriti na sve pozive i pitanja. Iz navedenih razloga odabrana je KZT za provedbu pilota Programa mentorske podrške – Žena kao ti.

Iz dugogodišnje prakse i rada udruge SVE za NJU i Centra za psihološku pomoć vidljive su teškoće i potrebe bolesnica koje zdravstveni sustav ne može kvalitetno pokriti. To se odnosi na: nedostatak informacija o medicinskim procedurama i postupcima, priprema za ključne razgovore, informacije o pravima, nedostatak vremena za bolesnicu, informacije o korisnim kontaktima, nedostatak psihosocijalne skrbi, nedostatak savjeta za samopomoć, nedostatak emocionalne podrške.

Prije odluke o pokretanju pilota PMP analizirana je klinička praksa, resursi Udruge, pribavljeno mišljenje ključnih ljudi, korišteni su rezultati istraživanja Udruge i iskustvo tijekom 12 godina pružanja sveobuhvatne pomoći oboljelim ženama.

Nositelj programa: Udruga žena oboljelih i liječenih od raka SVE za NJU

Suradna ustanova: Zavod za internističku onkologiju Klinika za tumore KBC Sestre milosrdnice

Program se provodi iz podrsku tvrtke Novartis.

Programski tim: SVE za NJU (Ljiljana Vukota, Maja Erceg Tušek, Gordana Heidler, Margareta Benković)

Provoditelji: educirani volonteri: žene s iskustvom raka dojke i volonteri koji žele pružati podršku

Korisnice: bolesnice s metastatskim rakom dojke koje se liječe u Klinici za tumore

Trajanje: 12 mjeseci s početkom u siječnju 2022.

Cilj: Implementirati Program mentorske podrške (PMP) – „Žena kao ti“  i procijeniti ishode za korisnice, mentorice i sustav

Edukacijski tim: Ljiljana Vukota, Maja Erceg Tušek, Gordana Heidler, doc. dr. sc. Robert Šeparović, dr. sc. Ana Tečić Vuger i Andreja Jurić.

Mentorice:

Korisnice: bolesnice s metastatskim rakom dojke koje se liječe u Klinici tumore

Usluge koje korisnice Programa mogu dobiti u Udruzi: profesionalno individualno, partnersko i obiteljsko savjetovanje, grupe podrške, savjetovanje o prehrani, informiranje o nasljednim karcinomima, edukacija o liječenju i nuspojavama, samopomoći, pravno savjetovanje, komplementarni programi i edukacije.

Hodogram: korisnica dobiva info karticu programa kad joj se dijagnosticira metastatski karcinom u KZT– javlja se dispečeru (Udruga) koji je upisuje i povezuje s mentoricom.