CSEC Advanced Breast Cancer Patients Advisory Board

/CSEC Advanced Breast Cancer Patients Advisory Board

Ljiljana Pranjić, članica SVE za NJU i dobitnica Nagrade VAM sudjelovala je kao predstavnica bolesnica na regionalnom sastanku u Beču na temu metastatskog raka dojke. Evo izvješća!

 

Izvještaj s Novartisovog

Regionalnog savjetodavnog odbora za pacijente za metastatski rak dojke

25. rujna 2017., Beč

Novartis je  25. rujna 2017. u Beču okupio predstavnike pacijenata iz zemalja južne i istočne Europe na Regionalnom savjetodavnom odboru za metastatski rak dojke. Sudjelovalo je 10 predstavnica pacijenata iz Bugarske, Češke, Hrvatske, Makedonije, Malte, Poljske, Rumunjske, Slovačke i Srbije. Neke su sudionice bile individualne pacijentice, dok su druge aktivistice u udrugama koje pružaju podršku pacijentima. Kako je glavni preduvjet za sudjelovanje bilo dobro poznavanje engleskoga jezika, dobna granica bila je niža nego što je na drugim okupljanjima predstavnika pacijenata.

Novartis je želio čuti naša iskustva o raznim temama koje se tiču metastastkog raka dojka i raka dojke općenito. Na dnevnome redu našle su se sljedeće teme: (1) razlike izmedju stavova pacijentica s rakom dojke u ranoj fazi i stavova pacijentica s metastatskim rakom dojke, (2) koje su generalno potrebe pacijentica s metastatskim rakom dojke, (3) koji su problemi s kojima se suočavaju sve pacijentice s metastatskim rakom dojke, (4) koliko smo uključene u process odlučivanja o terapijama, te (5) da li je pridržavanje terapije predstavlja značajan problem.

 

  • Što se tiče odnosa pacijentica kod kojih je rak dojke otkriven u ranoj fazi, sve su predstavnice bile složne da su one manje emocionalno opterećene, jer je nakon svih operacija i terapija pacijentica svjesna da su joj velike šanse za potpuni oporavak. Pacijentice koje imaju metastatski rak dojke moraju naučiti živjeti s bolešću i prihvatiti da je bolest kronična. Svjesne su da ne postoji lijek, nego da se samo maksimalno odgadja povratak bolesti. Prisutan je strah da se bolest ne proširi i neizvjesnost što nosi budućnost. Moderator diskusije u dvije je rečenice sažeo razlike izmedju raka dojke otkrivenog u ranoj fazi i metastatskog raka dojke: “I am survivor” (preživjela sam, konotacija pobijedila sam) vs. “I am surviving” (preživljavam).

 

  • Od specifičnih potreba pacijentica s metastatskim rakom dojke, sudionice su gotovo unisono stavile na prvo mjesto pristup inovativnim terapijama, slijedi kvaliteta života, a nakon toga je psihološka podrška. Sve su naglasile koliko je važno da se pacijentice ne osjećaju same, bilo da podrška dolazi od zdravstvenog osoblja, prijatelja, obitelji, druge žene koje imaju sličnu dijagnozu ili od udruga pacijenata. Svi su u poziciji da pruže podršku, te da vrate nadu i vjeru. U svim zemljama pacijentice se suočavaju s financijskim izazovima zbog produženog bolovanja i taj je problem detektiran takodjer kao prilično važan.

 

  • Liječenje metastatskog raka dojke nosi brojne izazove. U diskusiji su svi naglasili socijalnu komponentu- svi žele da ih se tretira kao i sve druge pacijente, bez društvene stigme koja vodi do prekida komunikacije s ljudima oko nas iz straha. Od izuzetne je važnosti, a često izostane, kvalitetno medicinsko praćenje bolesnica s metastatskim rakom dojke. Upravo je u ovoj skupini od vitalne važnosti da postoji psihološka podrška. Sve sudionice su složne da je nužno održati maksimalno moguću kvalitetu života.

 

  • Doktori su većinom ti koji donose odluku o liječenju metastaskog raka dojki. Ponekad članovi obitelji odlučuju u ime pacijenata, a ponekad, na žalost, na odluku mogu utjecati i nacionalni zavodi za zdravstveno osiguranje, jer su terapije često veoma skupe. Zamijećeno jest da oni pacijenti se osjećaju da imaju upliv na odluku o daljnjem liječenju, da imaju mnogo viši postotak preživljavanja.

 

  • Iznenadilo me da se pitanje pridržavanja terapije uopće našlo medju temama o kojima smo diskutirali, ali ispostavilo se da je to prilično čest problem. Zbog straha od neugodnih nuspojava, jedan se dio pacijentica ne pridržava se terapija. Na nepridržavanje utječe i neuspjeh prethodih terapija koje su bile prilično toksične, a nisu dale rezultata. Iznijeli smo svoje vidjenje kako bi se taj problem riješiti. To su bolja informiranost pacijenata, bolje i invididualno praćenje pacijanata, podrška obitelji i prijatelja, te dijeljenje iskustva drugih pacijanata koji su prošli istu ili sličnu terapiju.

Diskusija je bila veoma živahna i često je izlazila iz zacrtanih tema, te smo se mnogim temama vraćali pod drugim točkama dnevnoga reda.

Sljedeće su ideje proistekle iz diskusije: dijeljenje primjera dobre prakse izmedju uključenih zemalja; prijedlog da se osnuje baza podataka koja bi uključivala sve pacijente sa sličnom dijagnozom; etabliranje savjetnika/ce za pacijente (coach) koji/a bi pružao/la psihoonkološku podršku, te savjete o optimiziranoj prehrani i o fizičkoj aktivnosti; lansiranje kampanje o metastastskom raku dojke za generalnu publiku… U diskusiji smo nemalo iznenadile predstavnike Novartisa kada smo spomenule da nam je i nakon operacija i terapija i dalje važno da se osjećamo ženstvenima. Takav stav su po prvi put čuli i o toj temi nisu do sada razmišljali.

U zaključku, na prvome mjestu po važnosti za pacijente s metastatskim rakom dojke upravo je psihološka podrška – obitelj, medicinskog osoblje, prijatelji, druge žene koje su liječe i  udruge pacijenata. Svi mogu pružiti podršku  i pomoći da se vrati vjera i samopouzdanje. Važno je da se nitko ne osjeća sam kada prolazi kroz metastastki rak dojke.

Ljiljana Pranjić

listopad 2017.

2017-11-22T14:39:27+00:00 22. studenoga 2017.|
%d blogeri kao ovaj: